自身免疫等广泛类别如何影响患者体验

当您的疾病难以命名且没有明显症状时，其他人可能很难理解您生病了。而且，当人们对您的疾病知之甚少时，可能很难向家人和朋友解释。

这种情绪对于美国约有5,000万患有自身免疫性疾病(如狼疮或多发性硬化症(MS))的人尤其如此-那里的病情是慢性的，但要完成特定的诊断可能要花费一些时间，诊断可能会改变，症状可能不是很明显，而且在许多情况下，原因和“治愈”都是未知的。

患有自身免疫性疾病的患者通常会经历疾病经历，症状不明确和诊断转移。德雷克塞尔大学(Drexel University)的一项新研究发现，患者和医生可以通过沟通这些疾病的困难和挫败感来工作的一种方法是同时使用广义的诊断术语(例如“自身免疫性疾病”)和狭义的术语(例如“狼疮或MS”) 。”

Drexel艺术与科学学院的教授，科学，技术与社会中心的成员Kelly Joyce博士研究医学的文化层面。她的研究调查了被诊断患有自身免疫性疾病的人的经历。在分析人们如何患自身免疫性疾病时，乔伊斯和德雷克塞尔大学前研究生梅兰妮·杰斯凯(Melanie Jeske)发现，使用广泛类别的疾病(如自身免疫性疾病)可以为那些难以与临床医生传达他们经常不一致的疾病经历的患者提供连续性，确定性，甚至是社区， 亲朋好友。

乔伊斯(Joyce)的研究对45名患有自身免疫性疾病的人进行了深入采访，结果表明，广泛的诊断分类和狭窄的诊断分类都是诊断工作和疾病经验的组成部分。

谈论疾病：

研究人员发现，无论性别，年龄或特定疾病的诊断为参与者，除了诸如乳糜泻或类风湿关节炎之类的特定诊断之外，参与者还倾向于使用广泛的“自身免疫”类别来谈论其健康状况。

他们使用术语的某些原因是为了描述他们体内发生的事情，并使其更容易提供连续性，即使他们的具体诊断发生了变化。

乔伊斯说：“例如，虽然朋友和家人可能不了解狼疮或类风湿关节炎的确切机制，但他们可以了解人体免疫系统攻击健康组织和细胞的一般自身免疫过程。”

广义的术语也简化了与朋友和家人谈论这种疾病的过程，即使特定的诊断可能会随着时间而改变。

“使用'自身免疫性'类别意味着参与者不必搁置生命，即使他们的具体诊断从溃疡性结肠炎到克罗恩病，从狼疮到混合性结缔组织病(MCT)，从一种类型的MS发生了改变或狼疮到另一种类型的MS或狼疮，以及从患有MS到没有MS到患有MS”，乔伊斯说。“自身免疫尽管是总括性的或广泛的类别，但对于患有疾病的人是有生产力的，这使人将经历的症状合法化。”

它还可以帮助将他们的痛苦与其他受到耻辱的人区分开。一个具体的例子是患有1型糖尿病(这是一种自身免疫性疾病)的参与者，他们使用广泛的术语将自己的疾病与2型糖尿病(一种由于人体无法代谢糖的慢性病)区分开来- -避免经常与后者相关的污名和指责。

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