大家好，知识小来来为大家解答以上的问题。ald儿童罕见病能活多久，罕见病ald能活多久很多人还不知道，现在让我们一起来看看吧！

1、罕见病ALD患者能活多久，目前还没有明确说法。

2、如果早期发现和治疗，他们的寿命可以延长。

3、 ALD是一种由性染色体异常引起的疾病，通过相应的检查可以确诊。

4、以肾上腺脑白质营养不良为特征，罕见症状为进行性腿部僵硬无力，括约肌控制功能障碍。

5、孩子长大后往往会伴有性功能障碍，少数孩子会出现严重的认知和行为障碍，甚至出现完全性功能障碍。

6、大多数疾病始于儿童期和青春期。

7、如果他们开始得早，及时的诊断和治疗可以延长生命。

8、如果发现晚，治疗晚，存活时间短，但具体能活多久没有明确说法。

9、 ALD是一种罕见的疾病，在临床上非常复杂和罕见。

10、普通儿科医生很难检查诊断。

11、家长要带孩子去大医院或者儿童医院找成熟的专科医生确诊。

12、确诊后及时治疗有利于改善预后。

本文到此结束，希望对大家有所帮助。