神经肌肉疾病注册表可帮助患者进行研究

阿姆斯特丹，2021年2月2日-加拿大神经肌肉疾病注册中心(CNDR)于2010年启动，旨在提高患者对前沿研究和临床试验的访问效率，增进对加拿大神经肌肉疾病的自然病史和流行病学的了解，并促进研究合作。一个评估CNDR的成就，发表在杂志神经肌肉疾病的发现，它已经成功地获得资金，并在过去10年参与社会。截至2019年，已有4,000多名患者入组，注册表中的数据已用于125个研究项目中，包括临床试验和研究通知，患者问卷以及围绕患者结果和护理的数据分析。

首席作者劳伦斯·科恩古特(Lawrence Korngut)医学博士，临床神经科学系医学博士，卡尔加里大学卡尔加里分校霍奇基斯大脑研究所说：“我为注册团队和我们在加拿大各地的所有合作者所做的工作感到骄傲” ，加拿大AB。“要投入高质量的数据，需要付出大量的努力，在研究人员和组织中通过对结果和倡导的积极影响，使研究人员和组织受益于当前的数据超过150次，以使神经肌肉社区受益，这一直令人非常满意。 ”

神经肌肉疾病是一个广泛的分类，包括许多个别罕见但普遍共有的疾病，每十万人中有160名患者。加拿大是一个非常多元化的国家，具有广泛的地理分布和两种国家语言。由于任何一家诊所的患者人数有限，CNDR所采用的多种疾病方法是促进全国范围内合作的有效而全面的方法。

从所有疾病的患者那里收集诊断和联系信息。从患有以下五种特定疾病之一的个体中收集更详细的信息，包括完整的疾病特定临床数据集和患者人口统计信息：肌萎缩性侧索硬化症(ALS);杜兴肌营养不良症(DMD);强直性肌营养不良(DM);肢带型肌营养不良症(LGMD);和脊髓性肌萎缩症(SMA)。对于这些索引疾病，CNDR估计，到目前为止，注册表已经确定了加拿大估计总患者人数的可变百分比，范围从DM患者的9.0%到DMD患者的83.5%。

　　免责声明：本文由用户上传，与本网站立场无关。财经信息仅供读者参考，并不构成投资建议。投资者据此操作，风险自担。 如有侵权请联系删除！