患有罕见疾病儿童的家庭可以获得高级护理计划

华盛顿-(2019年7月)-儿童和国家卫生系统为患有罕见疾病的儿童和青少年的护理人员开发了一种新的姑息治疗干预措施，在帮助家庭在危机前谈论潜在的挑战性医疗决策方面取得了初步成功。

“我们的目标是找出我们开发的工具是否可行，并且不会给患有罕见疾病的儿童和青少年的护理人员带来太多负担，”Maureen Lyon博士说。儿童国家临床心理学家，领导儿童国家转化研究中心家庭中心高级护理计划小组(FACE)。“开发满足他们需求的工具至关重要，因为这些家庭已经做了大量工作——包括许多过去只有在医院才能完成的任务。”

这种方法在少数家庭中进行了测试，这些家庭的孩子通过儿童国家的综合护理计划接受医疗护理。这项初步研究的结果最近发表在《BMJ:支持和姑息治疗杂志》上。

干预措施由家庭反馈指导，包括患者和家庭咨询委员会和儿童国家脑白质营养不良和髓鞘疾病计划家庭审查，包括两个循证模块：

护士需要根据已验证的照护者支持需求评估工具(CSNAT)方法对高级护理计划讨论进行评估，并根据已验证的下一步：尊重课程选择，针对罕见病患儿家庭进行专门调整。

这两个模块由两个熟悉人群的经验丰富的注册护士主持的四次会议提供。所有的家庭都认为会议是有用的和有帮助的，而且情绪激动，不管怎样，没有坏处。此外，反馈表明，如果将最后两次会议合并成与现有医疗访问同时进行的一次更长的会议，则最佳服务将是最佳服务。

调整后的CSNAT需求评估使研究团队能够收集关于护理人员的紧急需求和最高优先级的一些其他重要信息，包括：了解未来会发生什么，有个人时间来应对财务挑战

“重要的是在相关性和知识之间取得适当的平衡，这样家庭就知道他们并不孤独，”BSN的杰西卡汤普森金斯说，她是FACE项目的研究护士协调员，为家庭主持CSNAT会议。“家庭成员和他们的护理人员都希望提前进行这些对话，以避免在危机情况下做出重要的医疗决定。但我们必须首先帮助他们解决燃眉之急，这将打开通往正确环境的大门。这些对话。”

这是第一次将这两个独立的工具合并成一个全面的计划。这也是第一个CSNAT，最初是为临终关怀中的成人护理人员设计的，现已应用于儿科人群。该团队还必须定制“下一步：尊重选择”课程，该课程首先在儿童国家应用，以在他们自己的高级护理计划决策中表达对艾滋病毒青少年的意见，以便在这种情况下使用，以确保工具是这些相关护理人员的唯一声音，通常是非语言或非沟通的儿童需求。

“一般来说，很少有工具可以解决儿科人群面临的这些挑战性课题。少关注那些照顾他们的人的严重需求，以及我们如何提供重要信息来帮助他们为家庭做出最好的决定。里昂博士说。“这项初步研究为我们提供了一个好主意，我们需要在哪里扩展这些工具，以便更多的家庭和护理提供者有信心进行这些对话。”

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